Comme William, que vous pouvez voir dans la vidéo ci-dessus , cela commence par une perte de la capacité à bouger les bras, les jambes. Puis lorsque les muscles du diaphragme et de la paroi thoracique sont atteints, les patients perdent leur capacité respiratoire et sont mis sous assistance. Selon les statistiques médicales, le décès survient habituellement entre 3 et 5 ans après le diagnostic.

Le père de famille 52 ans a été diagnostiqué en décembre 2020. “Les premiers symptômes étaient la fatigue et des pertes d’équilibre, explique-t-il au HuffPost . Je faisais beaucoup de course à pied et il m’arrivait de plus en plus souvent de tomber, sans raison.” Voyant que les symptômes s’aggravent, il décide d’aller consulter. Deux semaines après, le verdict tombe: il est atteint de la maladie de Charcot. Sa neurologue lui annonce qu’il a une espérance de vie de 3 ans, peut-être 5 ans s’il a de la chance.

Des vidéos pour aider et laisser un souvenir

L’acceptation de cette issue fatale se fait en plusieurs étapes. “Au début, j’étais dans le déni parce que, comme les symptômes étaient peu présents, je ne me sentais pas malade”, raconte le Lyonnais. Suivi dans un centre SLA régional, il refuse d’y aller par peur de “croiser d’autres patients qui seraient dans un état plus avancé”. Puis, petit à petit, en allant sur les réseaux sociaux et des forums de discussion, il se rend compte qu’“une vie est encore possible”. Cela a été le déclic pour “accepter la maladie”.

Au moment du diagnostic, cet ancien ingénieur en informatique n’avait jamais entendu parler de la maladie . En faisant des recherches sur Internet pour en savoir en plus, mais il ne trouve pas de témoignages de patients. Il crée alors sa propre chaîne YouTube en février 2021, sur laquelle il poste des vidéos informatives sur sa maladie, mais aussi sur qui il est, ses passions, son ancien métier... “Le but, c’est de laisser une trace pour mes proches, mes enfants et mes petits-enfants que je ne connaîtrai peut-être jamais,” souligne William dans sa première vidéo.

S’il a dû arrêter la course et la moto , ses deux grandes passions, il n’a pas perdu le goût de vivre pour autant. “Il vaut mieux essayer de profiter du temps qui reste du mieux possible, essayer de continuer d’être heureux, plutôt que de voir tout en noir et de vouloir partir plus tôt”, précise le père de 3 enfants au HuffPost . Bien entouré, “c’est pour mes proches que je m’accroche”.