HANDICAP - D’un coup de menton expert, Shunya Hatakeyama réalise une prise dévastatrice dans le jeu de combat “Street Fighter”, espérant en même temps comme d’autres joueurs handicapés japonais détruire les préjugés sur le handicap via le eSport, le jeu vidéo de compétition, comme vous pouvez le voir dans notre vidéo en tête d’article.

Né avec une dystrophie musculaire, une maladie dégénérative, le jeune homme de 28 ans participe surtout aux tournois de Street Fighter V, ouverts à tous.
La possibilité de “dépasser les handicaps et de concourir contre des personnes différentes” fait selon lui toute la beauté des jeux de combat.

“Quand je participe à un tournoi, je ne veux pas que mon handicap soit un problème. Je veux impressionner les gens avec ma manière de jouer”, affirme-t-il à l’AFP.

Totalement aveugle depuis ses 20 ans en raison d’une malformation congénitale de l’oeil, Naoya Kitamura, 28 ans lui aussi, parvient à jouer à Tekken 7 juste à l’aide du son. “Je vais bloquer un coup, et le son que cela va produire va me dire de quel coup il s’agissait”, explique-t-il. “Ensuite, je vais réagir et faire mon coup”, ajoute-t-il.

Joystick artisanal

L’eSport est en plein essor dans le monde entier, avec des recettes évaluées à plus d’un milliard de dollars par an dans le monde. Le secteur au Japon n’est pas aussi dynamique qu’en Chine ou en Corée du Sud, mais il y prend progressivement de l’importance.

Désireux d’offrir toutes leurs chances aux joueurs japonais avec un handicap, Daiki Kato, un employé de la sécurité sociale nippone, a fondé une entreprise appelée ePara en 2016. Elle emploie des joueurs comme Shunya Hatakeyama et Naoya Kitamura et leur donne du temps pour s’entraîner aux jeux vidéo à côté de leur travail, qui comprend la gestion du site de l’entreprise et l’organisation d’événements vidéoludiques.

Shunya Hatakeyama utilise une chaise roulante depuis qu’il a six ans. Il a toujours aimé les jeux de combats, mais ses muscles se sont tellement affaiblis avec les années qu’il ne pouvait même plus tenir une manette. Déprimé, il a décidé d’arrêter de jouer pendant six ans, jusqu’à ce qu’il décide avec un ami de fabriquer un joystick personnalisé qu’il peut utiliser avec son menton, tout en tapant avec ses doigts sur le clavier de son ordinateur. Désormais, il entraîne d’autres joueurs handicapés en leur expliquant les différents enchaînements et certaines techniques. “Si je n’avais jamais joué aux jeux de combat, je pense que je n’aurais jamais cherché à trouver des solutions même quand j’étais dans l’adversité”, estime-t-il.

“Mêmes règles, mêmes compétitions”

Selon M. Kato, il y a un marché en pleine croissance pour les joueurs handicapés et les entreprises de jeux vidéo commenceront bientôt à en tenir compte. Il veut utiliser l’eSport pour montrer des personnes handicapées talentueuses, avec qui les Japonais “n’ont pas vraiment la chance d’intéragir”. Pour Naoya Kitamura, l’eSport aide à changer la perception selon laquelle les personnes handicapées n’ont “besoin que d’assistance”.

Selon lui, le terme “eSport” aide à être pris au sérieux, donnant une image de compétition, et pas seulement celle de “gens qui jouent aux jeux vidéo”.
Beaucoup pensent que le eSport apparaîtra un jour aux Jeux olympiques et paralympiques, mais Daiki Kato estime que dans le eSport les personnes qui ont un handicap et celles qui n’en ont pas doivent concourir dans les mêmes catégories. “Que vous soyez en fauteuil roulant ou non, ce sont les mêmes règles et les mêmes compétitions”.

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DALTONISME - Faire les courses , acheter des vêtements , ou même jouer au Uno. Que deviendraient ces actions banales si vous ne pouviez pas voir de couleurs? C’est ce que Natasha Caudill, une Américaine de 24 ans, vit depuis toujours.

Elle est daltonienne achromate, c’est-à-dire qu’elle ne perçoit pas les couleurs, hormis le blanc, le noir et des nuances de gris, comme vous pouvez le voir dans la vidéo ci-dessus. Ce trouble de la vision est très rare et touche une personne sur 40.000, selon la Société française d’ophtalmologie .

Sur les réseaux sociaux, la jeune femme poste des vidéos avec un filtre noir et blanc afin que les internautes comprennent comment elle voit le monde. Elle se filme en train de se maquiller, de peindre ou de se cuisiner, en demandant à ses abonnés de considérer leur routine quotidienne d’un autre point de vue grâce à ce filtre qui représente sa vision.

Dans ses vidéos, elle fait remarquer qu’il y a peu de choses mises en place pour l’aider à se repérer au niveau des couleurs . Par exemple, les produits de maquillage dont le nom contient “chocolat” sont généralement bruns. Mais ce n’est pas toujours si simple.

“Beaucoup de marques - en fait la plupart des marques - aiment nommer leurs produits de maquillage avec des petits noms mignons et excentriques. Mais ils ne m’aident pas à comprendre la couleur”, explique Natasha sur son compte TikTok . À travers ce dernier, elle souhaite informer sur ce que c’est que de vivre avec un handicap.

ACCESSIBILITÉ - “Quand-est ce que l’on peut vivre?”. Kenza, jeune étudiante de 22 ans, est en fauteuil roulant depuis presque toujours. C’est après s’est fait renverser par une voiture à l’âge de 2 ans, qu’elle est devenue tétraplégique incomplète. C’est-à dire-qu’elle peut utiliser ses bras, mais bouge difficilement ses doigts. Pour autant, elle n’a jamais eu le sentiment d’être différente des autres, jusqu’à ce qu’elle quitte son Alsace natale pour Montpellier , afin d’y obtenir son bachelor.

“Les plages , c’est nouveau pour moi, avant j’y allais une fois par an pendant l’été, aujourd’hui, je peux y aller facilement”, explique la jeune femme au HuffPost dans la vidéo ci-dessus . Alors, rapidement, “le problème s’est posé”. Ce problème? Le manque d’accessibilité des plages pour les personnes en fauteuil roulant . “Je me contente clairement du minimum, et j’en ai marre”, affirme Kenza.

Pour montrer qu’aller à la plage n’est pas évident pour elle, l’Alsacienne a publié une vidéo sur son compte TikTok où elle filme l’inaccessibilité de l’une des plages de la Grande-Motte (Hérault), rénovée il y a un an. “Je voulais aller sur le sable et je vois qu’il n’y a que des escaliers. Donc je me déplace un peu plus loin et je vois enfin une pente, mais il n’y a aucun tapis et aucun caillebotis” sur la plage, pour que les fauteuils puissent rouler. Ailleurs, elle aperçoit une paillote et un tapis qui y permet d’y accéder, “mais pour y aller, il faut descendre des marches”, se désole l’étudiante.

“C’est un combat qui sera dur”

À la suite de la publication de cette vidéo, Kenza a reçu de nombreux témoignages de personnes dans la même situation. “Elles disaient ne plus avoir la force de se battre, elles acceptent. Mais moi, je n’ai pas envie!”, insiste-t-elle.

Au-delà de la plage, l’étudiante dénonce la difficile accessibilité des espaces publics de manière générale. “Comment vas-tu accepter ton handicap si, à côté, tu n’as rien pour te divertir ou faire les courses sans te prendre la tête?”, s’interroge-t-elle.

À travers ses vidéos sur les réseaux sociaux , elle souhaite raconter le handicap tel qu’il est, sans tabou. “Je veux montrer que ça ne va pas. Ça peut aider des gens, mais surtout en informer. C’est un sujet qui n’est pas assez élaboré en France, à mon goût, alors que ça peut vraiment changer notre quotidien”, souligne Kenza. Déterminée, elle est prête à se lancer dans “un combat qui sera dur”.

HANDICAP - Quand on dit « autisme », la plupart des gens pensent à l’Asperger. C’est la forme la plus légère et la mieux connue de ce trouble . Mais il existe d’autres formes d’autisme plus sévères, moins reconnues et moins soutenues.

Quand le diagnostic de mon petit frère Lilian est tombé –8 sur une échelle de 10, je me suis sentie étrange. Je ne connaissais absolument rien à l’ autisme . Je ne savais même pas qu’il existait différents grades de « sévérité ». Même après tout ce temps, on ne s’y fait jamais vraiment. Je ne vois Lilian que cinq fois dans l’année. Il n’empêche que j’en souffre aussi, comme tout le monde autour de lui.

Aujourd’hui, Lilian a 9 ans, mais il ne parle pas. L’âge requis pour parler est déjà passé depuis longtemps. À ce stade, cela relèverait du miracle qu’il parle un jour.

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Il ne comprend pas ce qui est mal

À 9 ans, il porte toujours des couches. Parfois, il les enlève à n’importe quelle heure de la journée, ou il ne veut pas les remettre. Mes parents m’ont raconté qu’une nuit, il a fait une crise et retiré sa couche. Il était en train d’en étaler partout sur le lit et de se mettre les doigts pleins d’excréments dans la bouche. Mes parents étaient impuissants. À quoi bon lui dire qu’il ne doit pas faire ça? Il ne comprend pas que c’est mal.

Voilà le problème: l’autisme l’empêche d’avoir une vie “normale”, de grandir “normalement”, de faire des sorties ou même d’avoir un simple échange avec nous. “Impuissance” est un mot important et qui est très représentatif de mon point de vue sur la question. Combien de fois j’ai vu Lilian faire des crises horribles, tirer les cheveux ou s’énerver dans les bras de mon papa et de ma belle-mère? Combien de fois, en voyant la douleur dans les yeux de mon frère, la souffrance de faire une crise, je me suis sentie triste et impuissante?

Les gens ont peur de mon frère

Quand quelqu’un est différent dans notre entourage, il est malheureusement très courant d’entendre les critiques. Les gens ne comprennent pas et ont parfois peur. Une fois, nous sommes allés faire des courses, avec ma belle-mère et mon petit frère. Il y avait beaucoup de monde dans le petit magasin et Lilian avait été calme la moitié du temps.

En arrivant à la caisse, il a commencé à s’impatienter et a fait une crise. Il s’est mis à pleurer, il commençait à se tirer les cheveux et à vouloir partir. Nous étions à la caisse handicapé. Un monsieur derrière nous a dit: ″ Non, mais vraiment aucune éducation, qu’est-ce qu’il lui prend à se mettre à crier comme ça? ” Ma belle-mère l’a regardé et lui a dit: ″ Il est autiste.

Voici un autre exemple de l’ignorance du regard des gens et de leur absence d’empathie. Nous étions partis en famille faire une course à Bricomarché. Mon autre frère, Arthur, avait vu une moto un peu chère en verre. Il voulait jouer avec, mais les parents la lui ont retirée des mains. Lilian a, à son tour, pris la moto. Mais la retirer n’allait pas être aussi facile. Il s’est mis à faire une crise en plein milieu du magasin. En voyant son frère pleurer, Arthur s’est mis lui aussi à pleurer. Papa les a pris avec lui pour sortir.

Au moment où il sortait, sous les regards noirs ou terrifiés de personnes à la vie “normale”, une femme est entrée dans le magasin avec son Caddie et un chapeau rose. Elle a vu mon père avec deux enfants en train de pleurer dans les bras et elle a hurlé: “Oh mon Dieu, mais pourquoi ces enfants crient-ils? Ils sont bruyants! Faites-les taire!”

La caissière nous a mal regardés et nous a dit: “Mais vous comprenez, les gens ont peur.” Comme si elle voulait en rajouter une couche. Ce fut vraiment la phrase de trop. Sous le coup de la colère, ma belle-mère a répondu: “Peur de quoi? Que ce soit contagieux?”

Manque de soutien…

Le plus difficile, c’est d’être constamment jugé par des personnes extérieures qui ne veulent surtout pas comprendre. À quoi bon? Cela ne leur apporterait rien…

Quand je suis confrontée à ces personnes à l’esprit fermé, j’ai envie de les inviter à passer une semaine chez nous. Il y en a plein à qui ça pourrait faire du bien. Qu’ils comprennent à quel point c’est dur pour tout le monde.

Je suis fière de mon petit frère, de qui il est, et des efforts qu’il fait, même minimes. J’essaie de me battre contre le regard des autres en restant fière. Quelque part, je suis contente de comprendre l’autisme, de savoir “le gérer”, d’être plus mature sur ce sujet-là.

… même des médecins

Mon frère va à l’IME (l’institut médico-éducatif), qui reçoit des personnes en déficience mentale ou physique. Il y va en taxi chaque jour, sauf les mercredis. Ce fut une horreur pour avoir une place. Il manque énormément de places en IME, et le temps d’attente est long. “Bah, désolée Madame, mais vous allez devoir attendre.” Attendre combien de temps  Attendre quoi? Un miracle? Que quelque chose de grave arrive? Venez vivre à la maison le temps d’attendre, on verra si vous allez tenir.

Ils osent sortir aux familles d’attendre alors que selon le site faire-face.fr (un site d’information sur le handicap), il manquerait entre 30.000 et 47.000 places dans les IME pour que tous ceux qui en ont besoin aient des réponses adaptées.

Depuis qu’il va à l’IME, Lilian a l’air d’aller bien. En tout cas, il a l’air de beaucoup s’amuser là-bas. Il fait du cheval, il mange des plats différents de ce qu’il mange à la maison. Il y a deux éducateurs avec lui. C’est dur de se dire qu’il faut deux personnes pour gérer mon frère.

Il y a aussi les fameux: “Non, mais vous comprenez, nous ne pouvons rien faire en ce moment, car c’est la semaine de repos et nous avons besoin de vacances.” Alors que nous, nous ne sommes quasiment pas partis en vacances depuis huit ans. Vous pensez que l’autisme va s’arrêter pour nous laisser avoir des vacances? On est privés de vacances et de toutes sorties, et vous osez nous dire ce genre de trucs?

Et si c’était vous?

Il faudrait vraiment que la prise en charge puisse être respectée là où on l’attend le plus. Dans les établissements prévus pour ça, mais aussi dans les établissements scolaires. Le problème, c’est qu’il manque beaucoup d’assistantes de vie scolaire (AVS), que c’est un métier vraiment peu connu, et pourtant très utile et demandé. Tous les enfants ont le droit à l’éducation, même avec leur handicap.

Évidemment, tout n’est pas à jeter. Il y a beaucoup de personnes compréhensives qui acceptent la différence, et qui s’en occupent ou compatissent. Déjà ça, ça apporte beaucoup. Je suis reconnaissante de ces personnes qui prennent la parole pour nous, qui nous comprennent et qui acceptent.

Malheureusement, la majorité des personnes réagissent comme décrit plus haut. Elles ont peur de l’autisme et ne veulent ni comprendre ni accepter la différence. À ces gens, je pose une question: comment réagiriez-vous si c’était quelqu’un de votre famille proche? Votre frère? Votre sœur?

Ce billet provient des ateliers d’écriture menés par la ZEP (la Zone d’Expression Prioritaire), un dispositif média d’accompagnement à l’expression des jeunes de 15 à 25 ans qui témoignent de leur quotidien comme de toute l’actualité qui les concernent.

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HANDICAP - Ma petite Louise, ma fille,

Aujourd’hui devrait être le jour où je cesse de t’appeler “ma petite Louise”. Tu as fait tes dernières heures dans la cour de l’école maternelle . Et dans deux mois, te voilà propulsée “chez les grands”. En CP .

Tu ne m’en voudras pas, mais je crois que je vais avoir du mal à abandonner l’appellation “ma petite” ou “mon bébé”. J’ai déjà du mal, avec ton grand frère qui va faire ses premiers pas au collège, alors toi... Toi qui prends ton temps et alignes les années de plus que les autres dans l’univers des “petits”, ne m’en demande pas trop.

Du rab’ de maternelle

Quatre années de maternelle. Tu as fait du rab’, et ce n’était pas de trop. Difficile d’échapper aux bilans lors des fins d’années et de cycles scolaires. Et même si je peste souvent intérieurement contre la lenteur de tes progrès, c’est justement l’occasion pour moi de poser noir sur blanc les pas de géants que tu as accomplis, car il y en a.

Le petit chromosome en plus qui ralentit le temps a tendance à nous les faire oublier. Mais pour toi plus tard, quand je te lirai ceci dans quelques années, pour moi, pour toutes les personnes qui t’ont accompagnée avec bienveillance cette année passée, je vais faire la liste des petits et grands bonheurs que tu as accomplis de ton pas joyeux.

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Une année de surprises

Louise, ce fut l’année où, à la maison, tu as surpris ton monde en mangeant pour la première fois des morceaux (de choucroute, plus jamais je ne verrai une choucroute de la même façon). L’année, au centre de loisirs où j’ai fini par te « lâcher », tu as commencé à boire, certes à la cuillère mais à boire, des jus de pomme et d’orange dont tu te régales maintenant. Ce fut l’année où, à l’école, grâce à la patience de l’artiste peintre venu en résidence décorer avec vous les murs trop tristounes de fresques colorées, tu as accepté de prendre un crayon et de « laisser ta trace ». Quel joli symbole. Ce fut l’année où, en classe, tu as appris ces choses qui paraissent si simples aux autres mais sont si complexes pour toi : enfiler ton manteau seule, t’attribuer les rituels du matin : accrocher le manteau, prendre ton cahier, entrer en classe, poser ton cahier, devenir la responsable de la collecte des cartes de cantine auprès de tes petits camarades.

L’année où tu as enfin accepté de prendre sur le bout de tes doigts des gommettes et de les coller.

L’année où tu as exploré les capacités de ton corps à escalader, glisser, s’enfuir à toutes jambes (petite pensée pour les sueurs froides des enseignant.e.s et animateurs/trices).

L’année où, en attendant ces fichus mots qui ne te viennent pas, tu t’es emparée de ton petit classeur de communication pour demander ce que tu veux en désignant des photos et des pictos.

L’année où tu as accepté de plus en plus de tenir un pinceau ou un feutre pour dessiner – même si ça ne te fait clairement pas plaisir, mais pour en finir avec les adultes qui ont l’air d’y tenir tellement.

L’année où tu t’es mise à maîtriser comme une ado le fonctionnement de la tablette (merci Lady Gaga et les vidéos de danse, le scrolling n’a plus aucun secret pour toi).

L’année où dans notre piscinette familiale, tu as ôté de toi-même tes brassards pour nous montrer que tu as pied, merci, tu peux te débrouiller sans.

L’année où malgré la foule impressionnante de la fête de fin d’année scolaire, tu as exécuté presque en entier la danse de la classe avec l’aide de ta maîtresse.

L’année où tu as eu tes deux premières dents de grande, et où tu as assuré comme une chef chez la dentiste, pour la torture de l’arrachage des dents de lait qui ne tombaient pas.

L’année où tu as continué de danser, danser, en toutes occasions, et où ta prof m’a écrit que tu commençais à investir vraiment les interactions, créant ainsi « de vrais moments de bonheur ».

L’année où tu nous as fait tourner bourriques, ton papa et moi, mais aussi tous les adultes de ton quotidien, en nous montrant que ce n’est pas un chromosome en plus qui empêche de savoir ce que l’on veut – et surtout ce que l’on ne veut pas.

Une grande fille

J’en oublie, c’est évident Mais c’est suffisant pour me démontrer que oui, il se passe toujours des choses avec toi, même dans les moments où, avec nos lunettes d’adulte, on a l’impression d’une stagnation. Tu as bien avancé, ma grande fille.

Et même si je suis trop pressée, même si des choses me manquent, je suis fière de toi. Et reconnaissante envers tous ceux qui t’ont permis de continuer ton long chemin à petits pas décidés : les maîtresses AESH animateurs animatrices kiné orthophoniste psychomotricienne agents de restauration scolaire copains et copines de classe et leurs parents... Tous ceux qui ont fait de toi une petite élève à part entière.

Et maintenant, finis les bilans, ma grande fille.

On regarde devant. Un beau chemin t’attend.

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Ce témoignage, initialement publié sur la page Facebook de Caroline Boudet, a été reproduit sur Le HuffPost avec son accord.

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HANDICAP - Cela fait plus de 12 ans que Jean-Luc, mon frère, vit dans un foyer d’hébergement et 40 ans qu’il travaille dans un ESAT, établissement ou service d’aide par le travail.

En situation de handicap intellectuel, il est entré dans une AAPEI, association membre du réseau Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) depuis ses 7 ans –il en a aujourd’hui 63.

Le foyer, un cocon

Et même si nous, sa famille, nous avons toujours été présents, nous prenons soin de lui et lui proposons des activités en dehors de ce cadre-là, c’est au foyer qu’il se sent le mieux. C’est son chez lui, son cocon. Il vit dans une chambre simple, mais il s’y plaît, il y a toutes ses affaires. Il partage des espaces collectifs où il retrouve ses collègues, ses amis, ses voisins, ses éducateurs préférés aussi.

Vous avez envie de raconter votre histoire? Un événement de votre vie vous a fait voir les choses différemment? Vous voulez briser un tabou? Vous pouvez envoyer votre témoignage à temoignage@huffpost.fr et consulter tous les témoignages que nous avons publiés. Pour savoir comment proposer votre témoignage, suivez ce guide !

En tant que tutrice et sœur de Jean-Luc, j’ai pu m’investir au sein d’une association. C’est ma façon à moi de remercier les professionnels qui prennent soin de mon frère. Ils font vraiment un travail formidable, indispensable, et pas assez reconnu.

Dommage collatéraux

En participant aux instances d’une association depuis très longtemps en tant qu’ aidante familiale, j’ai vu un malaise s’installer depuis quelques années, et de plus en plus de difficultés à remplacer les professionnels qui s’en vont.

La crise sanitaire, les confinements, les protocoles, ont rendu ce métier encore plus difficile et contraignant. Et pour couronner le tout, le Ségur de la santé a accentué les inégalités entre les professionnels ! Malheureusement, le résultat, c’est que des tensions ont vu le jour dans les établissements, et ce sont bien sûr les personnes accueillies qui subissent les conséquences, les professionnels et les familles.

Pour la première fois cette année, on m’a demandé d’accueillir mon frère chez moi, plusieurs jours pendant les crises liées au COVID 19 ou les vacances, pour permettre aux professionnels qui s’occupent de lui de prendre leurs congés.

Pour moi qui suis à la retraite, ce n’est pas un souci. Mais je pense à toutes ces familles, pour qui cela peut poser de vraies difficultés logistiques, et mettre en péril une vie professionnelle et sociale déjà difficile à gérer en temps normal.

Voix et droits bafoués

Ce qui m’angoisse beaucoup en revanche, c’est que ce séjour à la maison sera difficile pour Jean-Luc. Cet éloignement va renforcer un sentiment de tristesse et d’isolement que nous ressentons chez tous les résidents de son établissement depuis plusieurs mois, depuis que toute l’organisation de l’association est bouleversée par le manque de professionnels.

Bousculer ses habitudes, le couper de ses repères, ce n’est pas acceptable, c’est indigne, c’est injuste. Je suis révoltée, mais nous n’avons aucun moyen de nous faire entendre. Malgré les efforts des associations, malgré l’engagement des professionnels et tout l’amour que les proches leur portent, la voix de personnes en situation de handicap intellectuel n’est pas entendue par notre société, et leurs droits continuent d’être bafoués…

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